Síndrome de Down: Apoyo y atención continúa en casa durante la pandemia

Ante la pandemia por covid-19, el confinamiento ha afectado a las personas con Síndrome de Down, pero se ha mantenido la atención y el apoyo de forma virtual y en casa.

La Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down en diciembre de 2011.

Gainet Peña, presidenta y fundadora de Mundo Down Venezuela, explicó que la pandemia sí ha afectado a las personas con Síndrome de Down.

“Es inevitable que haya afectación, si para las personas regulares que no tienen ninguna condición hemos vivido tiempos difíciles en pandemia, para ellos también va a ser difícil, no están exentos”, acotó.

Peña señaló que el nivel de afectación se ha reflejado en mayor medida en jóvenes y adultos con Síndrome de Down, quienes han sido muy activos.

“Hemos tenido personas que inclusive han estado trabajando y por el tema de la cuarentena tuvieron que dejar sus trabajos, eso ha afectado mucho”, añadió.

Entre las consecuencias es que en ocasiones no quieran hablar, sobre todo en el caso de jóvenes y adultos, lo que afecta la socialización.

“Ha ocurrido sobre todo en personas muy activas. En muchos casos la depresión ha sido el factor número uno (…) La parte de la socialización se ha visto afectada”, apuntó.

Acotó que con los niños se trabaja mucho la parte de la socialización, labor que se ha visto interrumpida por la medida de confinamiento y se refleja en la falta de comunicación.

Siguen las actividades

Desde Mundo Down Venezuela han llevado a cabo actividades especiales durante la cuarentena, adaptadas al formato online.

La organización ha realizado actividades informativas y educativas como foros, charlas, conferencias, orientaciones y asesorías online.

Por el mes del Síndrome de Down organizaron ciclo de foros y todos los meses aplicarán este tipo de formato educativo.

“A partir de abril vamos a tener la escuela para padres. No queremos que las personas se pierdan de toda la información que tenemos en la fundación, de la mano de excelentes especialistas”, afirmó.

Peña admitió que el adaptarse al formato virtual los ha ayudado a conectarse con toda Venezuela y fuera de nuestras fronteras, lo que definió como un punto a favor de la cuarentena y una forma de evolución de la fundación.

La presidenta de Mundo Down Venezuela aseguró que a la par de la formación virtual, los niños con Síndrome de Down deben recibir atención temprana y terapéutica para que se garantice la igualdad de condiciones.

Mencionó que los centros de atención deben mantenerse abiertos, garantizando el cumplimiento de las medidas de bioseguridad y acondicionamiento para recibir a los niños.

“La igualdad de condiciones va en que reciban su atención para que puedan desarrollarse de manera regular y esto empieza por los centros de atención”, resaltó.

Peña comentó que es importante que, cuando no se pueda hacer de manera presencial, se siga trabajando de manera virtual con los padres y en conjunto con el equipo multidisciplinario.

Aprendizaje en casa

La psicóloga infantil, Shuxiam Sotillo, aseguró que la rutina de sus pacientes con Síndrome de Down “se ha visto súper alterada como la de todos”.

“Su aprendizaje es más lento por lo que requiere de más paciencia por parte de mamá y papá con los niños con Síndrome de Down”, expresó.

La especialista destacó que los casos de niños con Síndrome de Down siempre se trabajan a nivel multidisciplinario con psicólogos, psicopedagogos, maestros, pediatras, oftalmólogos, terapeutas, entre otros.

Sotillo acotó que durante la cuarentena, la familia ha asumido un rol súper importante no solo como cuidadores sino también como maestros y amigos.

“Siempre recomendamos que los niños con Síndrome de Down se involucren con sus pares, para su desarrollo a nivel social, que se sienta incluido en un grupo, esto se ha visto afectado”, comentó.

La especialista explicó que es un trabajo delicado y constante para el aprendizaje, en el que se necesita mucha paciencia.

“Se debe tratar con cariño y amor, al momento de sancionarlos, se les habla de una manera tranquila, tiende a sentirse como atacados, para ellos es muy delicada”, agregó.

Rutinas

Sotillo recalcó la necesidad de mantener un equipo multidisciplinario para atender a un niño con Síndrome de Down porque no todos presentan los mismos rasgos.

“Dependiendo de las necesidades que el niño presente es cómo se va a abordar el caso. A nivel general el trabajo es la paciencia con mamá y papá y la responsabilidad del equipo multidisciplinario”, apuntó.

La especialista recomendó que se establezcan rutinas de aprendizaje, también a nivel emocional, social, de hábitos.

“El aprendizaje es práctico, tiende a ser un poco lento pero es algo como más dinámico. Siempre con mucha tolerancia”, agregó.

Sotillo resaltó que es importante establecer una rutina de deberes, en la que se le asignen responsabilidades acordes a su nivel cognitivo.

Añadió que la estimulación es esencial en todos los aspectos y mantener los juegos como una motivación importante para incentivar el aprendizaje.

Campaña virtual

Este 21 de marzo desde Mundo Down Venezuela se llevará a cabo una actividad virtual, en la cual invitan a todas las personas a subir historias en Instagram etiquetando a la fundación.

Las personas pueden unirse a la campaña del Día del Síndrome de Down usando medias disparejas y dando un mensaje de inclusión.

Desde la fundación realizarán un foro chat en el que se aportarán herramientas sobre el manejo conductual en casa, a las 2:00 p.m. Mientras que a las 4:00 p.m. realizarán un en vivo en Instagram para hablar sobre el Día del Síndrome de Down.

El objetivo 2021

La proclamación de este día se hizo con el objetivo de crear mayor conciencia sobre esta condición, el valor y las contribuciones de las personas con discapacidad intelectual a la sociedad.

Cada 21 de marzo se promueve la autonomía e independencia de las personas con Síndrome de Down, además del acceso a la salud, programas de intervención temrana y enseñanza inclusiva.

El tema de este año para la Organización de las Naciones Unidas se centra en mejorar las conexiones “para asegurar que todas las personas con Síndrome de Down puedan conectarse y participar en igualdad de condiciones con los demás”.

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