Alzheimer: cuando el pasado se olvida, el amor queda

Este 21 de septiembre se celebra el Día Mundial contra el Alzheimer, fecha conmemorada desde 1994. La demencia y el alzheimer son enfermedades neurodegenerativas que van en aumento, según la Alzheimer ‘s Disease International.
Cada tres segundos una persona desarrolla demencia y la causa más común de esta es el alzheimer. Unos 57 millones de personas aproximadamente sufren de esta enfermedad y se estima que para el 2050 la sufrirán más de 130 millones de personas a nivel mundial, según la organización antes mencionada.
Según el último informe Mundial sobre el Alzheimer, solo son diagnosticados entre el 20 % al 50 % de los casos.
En Venezuela no hay cifras oficiales actualizadas sobre cuántas personas padecen esta enfermedad. El último informe publicado por la organización The Lancet, estimó que en 2019 había alrededor de 34.849 y 173.312 casos de alzheimer en el país y que para 2050 habría entre 429.118 y 673.874.
Ciudad Guayana no escapa de esta situación. La demencia y el alzheimer están cada vez más presentes, como dio a conocer la psicóloga y psiquiatra clínica, Nancy Rodríguez.
Estos trastornos degenerativos de la mente empiezan a estar presentes, normalmente, a partir de los 65 años. A esta edad se pierde casi 10 % de las 100 mil millones de neuronas que tenemos, explicó la psiquiatra.
La tercera edad es la más afectada por la demencia, pero hay casos donde menores la han sufrido. El alzheimer es la causa más común, estando presente en 60 % a 70 % de los casos, pero en Guayana, según la experiencia de Rodriguez, hay mucha demencia causada por problemas cardiovasculares.
En una sociedad que cada vez está más envejecida gracias a la migración, la población más vulnerable quedó aislada o encargada de sus nietos.
Alzheimer: Pasado aislado, presente olvidado
Rodríguez relató que el alzheimer es una enfermedad que afecta no solo al paciente, sino a todo su entorno. Los hijos verán como su padre o madre no recuerda su nombre y los nietos no podrán escuchar las historias de sus abuelos.
Así es el caso de Jennifer, que convive con su tío-abuelo, que sufre de alzheimer. No saben a ciencia cierta su edad, pues siempre tuvo un problema con sus papeles de natalicio, pero asegura que ronda los 80 años.
Hace seis años, en 2019, cuando tenía alrededor de 75, el hermano de su abuela comenzó a sufrir un supuesto dolor en la pierna. Ningún médico logró conseguir la causa de la dolencia, por lo que acudieron con un neurólogo, quien le diagnosticó demencia senil y alzheimer.
El dolor se arregló con placebos, igual que los dolores de cabeza. Con el tiempo empeoró y, en 2022, empezó a olvidar y a perderse en su casa.
Los mareos eran frecuentes, empezó a olvidar que se bañaba, terminando bañándose seis veces al día. Olvidó cuando los perros comían, dándoles comida hasta cinco veces.
Pero todo empeoró en 2023, cuando salió de su casa en Villa Icabarú. Mientras la abuela de Jennifer, hermana del paciente, estaba en el jardín, su tío-abuelo agarró las llaves de la casa con la excusa de ir a darle comida a los perros, y no volvió.
Alzheimer: vivir en el pasado
Según Daimar Villarroel, cuidadora de adultos mayores, especialmente de pacientes con alzheimer, relató que algo común de quienes sufren ese trastorno, es recordar su pasado. La enfermedad afecta más que todo la memoria reciente, el presente.
La mayoría tienen la idea de querer volver a donde vivieron. Eso pensó la familia de Jennifer cuando su tío-abuelo desapareció.
El primer pensamiento de la familia era que decidió volver a San Félix, lugar donde vivía antes. Desde las 10:00 de la mañana hasta las 7:00 de la noche no sabían nada de dónde podía estar.
En la residencia de Villa Icabarú, al frente de la casa de la que se dio la fuga, hay un “peladero”. Sin saber dónde buscar, decidieron buscar ahí. Ya eran pasadas las 7:00 de la noche.
Los que sufren alzheimer olvidan muchas cosas, pero otras quedan. El tío-abuelo de Jennifer tenía una costumbre, toser y carraspear mucho. Por eso cuando entre la maleza escucharon a alguien tosiendo, la esperanza volvió.
Y ahí estaba, debajo de una mata, sin camisa, quemado y con varios morados. Al encontrarlo le preguntaron qué hacía ahí, su respuesta, “Estoy en mi cuarto”.
A día de hoy le preguntan y no se acuerda. A partir de ahí tuvieron que contratar a alguien para que no se quedara solo y volviera a escaparse. Hay días que no recuerda a su nieta, días que sí.
“Cuando se acuerda, él dice que yo soy ingeniera, que yo estudié ingeniería”, recordó Jennifer, comunicadora social.
El cuidador también es un paciente
Daimar Villarroel cuida personas con alzheimer desde la pandemia. Es enfermera y empezó atendiendo pacientes a domicilio.
La primera experiencia que tuvo con un paciente con la enfermedad, era uno que además tenía esquizofrenia. Cuando trató con él le pareció una persona amable y con el pasar de los días se dio cuenta que el señor olvidaba cosas y se olvidaba de ella.
En un momento la familia del paciente se marchó del país y ella quedó referida para cuidarlo. El hombre quedó en una posada y ella iba a atenderlo. Ahí en la posada tenía que pasar la noche encerrado, porque tenía la idea de volver a su pueblo.
Villarroel explicó que la mayoría de esos pacientes tienen esa idea de volver a sus lugares de origen. Ese, para ella, es el principal peligro, la fuga.
Su primera impresión la describió como dura y estresante. “El señor lloraba a veces porque recordaba a su hija e hijo”, relató.
“El alzheimer es una enfermedad muy cruel y afecta a todo, todo el entorno, el entorno familiar, el entorno del paciente, y es un trabajo”.
Desde entonces inició el proyecto de una casa dedicada a cuidar a personas de la tercera edad con alzheimer y otros trastornos. Desde el año pasado tiene su propia casa de forma independiente, llamada Casa Ángel, Días Dorados.
Dentro de las particularidades de la enfermedad, describió que los que tienen alzheimer “no se enferman”.
Detalló la experiencia de tratar con ellos como una película, específicamente “Como si fuera la primera vez”, de Adam Sandler.
El sueño también es uno de los principales inconvenientes. Los que sufren alzheimer no duermen y suelen estar medicados por un psiquiatra para conciliar el descanso.
Cambiar amor por paz
Daimar relató que los familiares de los pacientes que cuida, la mayoría, eligen dejarlos en un centro por lo estresante que puede ser convivir con ellos.
Explicó que dentro de las experiencias que le han comentado es que su familiar quiere cocinar y se le olvida que la cocina está prendida y se queman. Tener que esconder las llaves para evitar que se escape, limpiar heces y orina porque se les olvida que se hicieron encima.
Una mujer que tuvo que internar a su madre porque cada vez que se iba a trabajar esta empezaba a gritar que la querían matar. También habló sobre cómo muchas veces la familia no entiende que el alzheimer es una enfermedad progresiva y que no existe cura.
“La mayoría de los familiares no han entendido que es una enfermedad, lamentándose mucho, que avanza hasta que esa persona deja de hacer lo básico. Por lo menos en mi experiencia, he visto que dejan de comer, dejan de caminar y se postran, y al quedar postrado, un paciente con alzheimer, al tiempo fallece”.
Enfatizó que son personas que necesitan mucho cariño, paciencia y amor. La soledad es fatal para personas con ese diagnóstico, cosa que manifestó la cuidadora.
“El alzheimer es una enfermedad que roba los recuerdos, pero no puede borrar el amor.”- Terry Pratchett.
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