“Tener un hijo con Síndrome de Down es una bendición”

Desde abril del 2016, Mundo Down Venezuela trabaja por una sociedad más inclusiva en la que todos tengan espacio y se pueda vivir en armonía.

Es una fundación sin fines de lucro, con sede en Puerto Ordaz, que promueve la inclusión de las personas con Síndrome de Down en la sociedad. Así lo explica Gainet Peña, presidenta de Mundo Down Venezuela.

Todo comenzó con una historia personal. Gainet tuvo a su pequeño David y al recibir el diagnóstico médico, sufrió un shock. Pasó por un periodo de negación largo hasta comprender la bendición que representaba la llegada de su bebé con ese cromosoma extra.

Encontró poco apoyo en centros médicos o grupos en la localidad, por lo que decidió emprender con una fundación que tendiera una mano a las familias de Ciudad Guayana y del estado Bolívar en general.

“Nuestra misión es ser un promotor de cambio trasformacional, regional, nacional y mundial en la inclusión social plena de las personas con Síndrome de Down”, detalla Peña.

El trabajo es entonces junto a las familias guayanesas para promover charlas, foros, actividades educativas y redes de apoyo emocional. También crean espacios en donde se propicien capacitaciones y especializaciones.

En crecimiento
Explica Peña que en 2019 hicieron un censo en San Félix y Puerto Ordaz. Incluso, lograron captar a personas de Delta Amacuro, pero aún no tienen las estadísticas.

Unas 80 familias están registradas en su fundación, que son las que regularmente asisten a las actividades que planifican durante todo el año.

“Todos los meses tenemos actividades y la actividad que no falla es la Escuela para Padres que va dirigida a las familias de personas con Síndrome de Down, pero también abrigamos a familias que tienen hijos con alguna otra condición. Son temas educativos, de salud, de crecimiento personal, familia”, detalla Peña.

La Escuela para Padres se realiza en Mundo de Sonrisas en Caroní y hasta organizan el servicio de transporte para facilitar la participación.

A través de sus redes sociales notifican la fecha exacta de cada encuentro.

Variedad
Además de las charlas y otras actividades educativas, en Mundo Down Venezuela preparan un calendario cada año y en 2019 junto con la academia Beauty & Models hicieron un desfile de modas integrado.

Se alistan para celebrar, como cada año, el Día Internacional del Síndrome de Down -21 de marzo- por lo que desde ya esperan contar con la ayuda de empresas, emprendedores y particulares para hacer posible la fiesta anual.

Quieren hacer entender a todos que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición, que no tienen motivos para sentirse mal o esconder a algún familiar, que no están solos.

“Tener un hijo con Síndrome de Down es una bendición”, comparte Auribel, coordinadora de la fundación.

Educar a la sociedad para vencer esos mitos que se han arraigado por años sobre el Síndrome de Down es la labor de esta fundación. Promueven el amor, el respeto, la igualdad.

Contacto

Instagram: @mundodowvenezuela.

Facebook: Mundo Down Venezuela.

Youtube: Mundo Down Venezuela Fundación.

Contacto: (0414) 870.38.92.

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