Personas con autismo en desventaja por falta de médicos e instituciones que aporten en su desarrollo

“Voy a hacer aviones de cartón para pagar mis tratamientos”, dice Jesús López, un joven de 17 años de edad que desde hace cuatro años fue diagnosticado con autismo, en primer grado. 

Su madre, Mery Astudillo, lo define como un joven brillante, carismático, inteligente y creativo. Sin embargo, a medida que han pasado los años, “se ha aislado del mundo porque le da miedo interactuar”, comenta. 

Lo que más le apasiona a Jesús es hacer aviones de cartón. Aprendió a hacerlos viendo videos en Youtube y aunque tiene pocos recursos para comprar materiales, sus familiares siempre consiguen una caja de cereal, algunos marcadores y pega para regalarle. 

“Quiero curarme para poder trabajar, para poder ayudarte, mamá”, expresa Jesús, mientras Mery busca trabajo para poder costear las consultas médicas que necesita su hijo para la evolución de su salud. 

Ambos vivían, en el 2021, en El Dorado, pero la inundación provocada por las constantes lluvias acabó con su hogar. Decidieron llegar hasta San Félix ese año, para vivir con familiares. 

Desde entonces, Mery busca en la ciudad especialistas que puedan atender a Jesús, no obstante, en Ciudad Guayana hay pocas instituciones públicas que traten a niños, jóvenes y adultos con autismo, de manera gratuita. 

Yamile Mussa, pediatra especialista en autismo, explicó que en la entidad ya no existen organizaciones públicas con las condiciones necesarias para atender a personas con Trastorno de Espectro Autista (TEA). 

Para el año 2015 en la ciudad había, aproximadamente, cinco fundaciones no gubernamentales dirigidas a atender a la comunidad de personas con autismo, incluidos sus familiares. Para el 2022, “solo quedan algunos rastros de ellas”. 

Parte de las razones de ello se debe a que en Venezuela no existen espacios académicos para ejercer la especialidad de autismo. Mussa manifestó que recientemente la Universidad Central de Venezuela (UCV) y Monte Ávila habilitaron un diplomado para adquirir conocimientos, habilidades y estrategias en función de las personas con autismo, tanto padres, terapeutas o doctores. 

A raíz de la falta de la base académica, se registran pocos especialistas en la ciudad para atender a personas con TEA. En la región, Mussa es la única pediatra especialista en autismo. 

Lo costoso de contar con un equipo médico

Para tratar a un niño, adolescente o adulto con autismo es necesario crear un diagnóstico integral de un equipo de cinco especialistas: pediatra con especialidad en autismo, psicólogo infantil, neurólogo, gastroenterólogo y nutricionista. 

“Esto solo es el equipo básico, en algunos casos es necesario referir con otros doctores, dependiendo de cada uno de los pacientes”, precisó Mussa. 

La consulta de cada doctor, en promedio, oscila entre los 30 y 50 dólares, lo que significa pagar entre 150 y 200 dólares, solo en consultas para poder obtener un diagnóstico integral necesario para el paciente. 

Ante esto, Mussa orienta a los padres sobre a cuál consulta acudir primero y lo más necesario, porque “comprendo que es costoso”. 

A su vez, los pacientes necesitan terapias de lenguaje, una dieta adecuada a sus necesidades y seguimiento médico para evaluar su evolución. 

Entre las primeras necesidades del tratamiento es contar con una alimentación antiinflamatoria, que excluya el consumo del azúcar, el gluten, la soya y la cafeína, debido a que cada paciente desarrolla sensibilidades alimentarias que influyen en su salud.  

Así como también deben consumir vitaminas a dosis terapéuticas como multivitamínicos y suplementos que aportaran a su desarrollo.

Es por ello que resalta la importancia de un nutricionista y gastroenterólogo dentro del equipo médico.

Sin estadísticas oficiales y con registro de aumento de casos mundiales

A pesar de que Venezuela no cuenta con estadísticas oficiales sobre la población con TEA, doctores, organizaciones sin fines de lucro y terapeutas especialistas en el área determinaron que los estados Bolívar, Anzoátegui, Zulia y Aragua son los de mayor incidencia.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) la prevalencia media del autismo es de 1 por cada 160 personas. Mientras que los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés), que la incidencia del autismo en Estados Unidos, en el 2021, es 1 de cada 54 personas. 

Con el registro de aumentos de casos a nivel mundial, teniendo en cuenta que en el año 2014 el CDC reportó una incidencia de 1 de cada 68 personas, se ha evaluado que no solo afecta el factor genético, sino también los factores ambientales. 

Según una investigación nacional en Estados Unidos, realizada por especialistas de Harvard, vivir en una región con altos niveles de aire contaminado puede incrementar el riesgo en las embarazadas de tener un bebé con algún trastorno del espectro autista. 

En estudios realizados a niños con autismo con pruebas de sangre, han salido altamente contaminados con aluminio, plomo y mercurio. 

Agresividad, lejanía y dificultad de interacción social 

Jesús, según relata su madre, ha ido empeorando, pues presenta trastorno del sueño, dificultad para comer y comunicarse. 

Mussa indica que dependiendo del estado de la persona, el autismo puede continuar desarrollándose y pasar a ser de grado II. 

Para ello, terapeutas especializados realizan test de pruebas para evaluar la condición y estado del TEA en la persona. 

De esta manera, se pueden tomar las decisiones necesarias y acertadas con relación a sus necesidades. 

Señales de alarma 

Según estudios, el TEA empieza a manifestarse desde los seis meses de edad. Entre las señales de alerta están que el bebé no sonríe a las personas, a los 12 meses, aún no señala con el dedo o usa gestos para pedir las cosas. 

Así como tampoco usa palabras aisladas para hacerse entender a los 16 meses, o no usa frases de dos palabras a los dos años. 

Tener escaso contacto visual, presentar un inusual apego a un objeto o juguete en particular, no reaccionar a ciertos sonidos, voces o cuando lo llaman por su nombre, también son señales de alerta.

En Ciudad Guayana es necesario contar con instituciones escolares, de salud y terapias para poder atender a los niños, adolescentes y adultos en función de su calidad de vida.

Jesús y su madre Mery, cuentan su historia por si alguna entidad de salud o especialista desea brindar un apoyo que les permita retomar sus consultas médicas y evaluaciones, a fin de que puedan conseguir el tratamiento que requiere.

Censo 2010

El Centro de Atención Integral para Personas con Autismo (Caipa), en Caroní, realizó un censo que reflejó a 184 personas con autismo en el municipio hasta septiembre de 2010. Sin embargo, no se tienen más cifras oficiales de entidades de salud en el municipio, estado o país.

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