Mundo Down Venezuela: “Todo va a estar bien”

Gainet Peña ha sabido amar a su hijo con síndrome de Down desde el primer minuto. El inicio no fue fácil, pues se enfrentó al sentimiento de pérdida, culpa y miedo a lo desconocido como nunca antes.

Hoy, relata con orgullo cómo fue ese proceso desde el shock que le produjo la noticia del diagnóstico, hasta la aceptación y vida actual con su pequeño, y cómo a través de esa experiencia desde Mundo Down Venezuela, fundación que dirige desde 2016, ha logrado acompañar a familias a transitar este camino con optimismo, convencida de que desde el amor y la constancia todo es posible.

Gainet Peña junto a su hijo David de ocho años

 -¿Cómo nace Mundo Down Venezuela?­

-Surge hace ocho años a raíz del nacimiento de mi hijo David con síndrome de Down, y en medio de esa etapa de duelo, me di cuenta de que no había en aquel entonces una fundación que me brindara la orientación que necesitaba para atender la parte psicológica que al principio es fundamental. No existía un lugar donde pudiera compartir mi experiencia con otros padres en la misma situación. En ese momento vi la necesidad de un sitio al cual acudir a preguntar qué hago ahora, qué viene y a qué me voy a enfrentar. Es cuando decido crear una fundación que reúna un equipo de profesionales especializados en cada área, pero que además brinde la oportunidad de compartir las vivencias de los padres y familias, para de esa manera transmitirles que todo va a estar bien. Hoy en día puedo decir que cada vez que recibimos a padres con niños pequeños, éstos comienzan a calmar la ansiedad, los nervios y miedos debido que están mejor informados y encaminados.

 -¿Cómo recibe una madre el diagnóstico de síndrome de Down luego del nacimiento? ¿Cómo fue su experiencia?

-En mi caso fue después del parto, pero esto depende de cada persona. Si la madre tiene conocimiento previo de la condición, bien sea porque ella o el padre son médicos, terapeutas o trabajan en el área de educación, entonces es diferente. Digamos que la noticia igual te causa un impacto enorme pero indudablemente tienes una mayor receptividad para asimilar y reconocer. Sin embargo, en mi caso no sabía nada, realmente fue un shock y hasta llegué a pensar que mi hijo podía morir a temprana edad, entre otros temores. Confieso que fue una noticia tremenda para mí y toda la familia. La mayoría, indiscutiblemente, atraviesa por una etapa de duelo.

-Uno de los principales factores es el miedo a lo desconocido, ¿como madre cuál es el proceso para aceptar el síndrome de Down?

-Mi proceso fue bastante largo, duró casi un año porque no conocía a nadie que tuviera un hijo con Down, siempre asistía a todos los especialistas, pediatras, psicólogos y terapeutas que me iban guiando, tenía muchos miedos, pero afortunadamente todo cambió cuando empecé a ver que David podía lograr todo lo que un niño regular hacía. Cuando lo vi gateando y luego caminando comenzaron a calmar mis miedos y ansiedades, y con el tiempo empecé a conocer a mamás con bebés pequeñitos que de hecho llegaban a mi casa buscando orientación.

-¿Qué rol juega la familia en el desarrollo de un niño con síndrome de Down?

-El entorno familiar es vital para el niño, para ese bebé que está naciendo. Y es que todo niño, bien sea con alguna condición o regular, necesita de padres mentalmente sanos y de una familia bien estructurada para poder tener un buen desarrollo. En mi caso, por ejemplo, tuve depresión y fuertes ataques de pánico, pero aún así tenía un equipo de especialistas a los que escuchaba y seguía estrictamente a pesar de sentirme mal, pero hay padres que se quedan estancados y eso no permite que los niños avancen. Hay que tener claro que la familia es vital.

-¿Qué ha aprendido de su hijo durante estos ocho años?

-Todo. Mi hijo me ha cambiado, mi hijo es todo lo bello y maravilloso que tengo. Mucho antes de nacer, David era un niño muy esperado, y aunque cuando me dieron la noticia fue un momento muy traumático, con el tiempo empecé a conocerlo cada vez más, me llenó de paciencia, me enseñó que puedo ser mejor persona, creo que todo lo bonito que puedan decir de mí es gracias a mi hijo, él logró reforzar mis valores.

– ¿Cómo es el día a día de un niño con síndrome de Down?

-Es normal, mi hijo se levanta dice lo que quiere, tiene una rutina, va al colegio, luego a mediodía almorzamos en casa, cuenta con facilidad todo lo que hace, se comunica muy bien, gracias a Dios habla muchísimo, hace deportes, le gusta mucho la natación, asiste a sus sesiones de reforzamiento pedagógico y terapia física en las tardes. Es un niño muy comunicativo y eso permite que el día a día sea bastante normal.

-¿Cómo cree que debemos educar a la sociedad sobre el trato a las personas con esta y otras discapacidades?

-Hoy en día los padres de hijos con Down tenemos una gran ventaja, porque aunque parezca mentira los rasgos fenotípicos hacen muy visible este trastorno, completamente diferente a las personas diagnosticadas con autismo por ejemplo, que al no tener una apariencia física atípica causan incertidumbre en la gente que generalmente se pregunta qué le pasa o por qué se comporta de tal forma. Aunque no quiero generalizar porque cada quien tiene sus propias vivencias, considero que actualmente hay muy buena receptividad con nuestros niños, de hecho le generan ternura a las personas y éstas quieren aprender cada día más de ellos. Creo que actualmente hay mucho respeto y empatía.

-¿Qué consejo les daría a las madres que acaban de reconocer el síndrome de Down en su bebé?

-Que disfruten a sus hijos, que no los comparen, sus niños son únicos y no se parecen a otros ni siquiera por tener la misma condición. Disfruten el proceso, busquen información de la mano de especialistas, no se queden con el diagnóstico tienen que ir hacia arriba, hay que ir tres pasos adelante. Es importantísimo conocer sobre el síndrome de Down y de esa manera estar preparados como padres para lo que viene. Mi consejo es disfrutar el proceso para ser plenamente felices y exitosos.

Celebración mundial

Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, según un decreto establecido por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), con la finalidad de crear conciencia acerca del valor que tienen estas personas en la sociedad, a pesar de su discapacidad intelectual.

Este año el tema central de esta efemérides es “Con nosotros, no por nosotros”, un enfoque basado en los derechos humanos y en oportunidades iguales para todos, de acuerdo con las Naciones Unidas.

“Nos hemos comprometido a dejar atrás el obsoleto modelo caritativo de la discapacidad, que trataba a las personas con discapacidad como objetos de la beneficencia, merecedoras de lástima y dependientes de la ayuda de los demás”.

La elección de la fecha responde al proceso de división genética denominado Trisomía 21. El día 21 del mes 3 del año se usa para simbolizar la trisomía.

El síndrome de Down no es una enfermedad, como la mayoría de las personas cree. Se trata de un trastorno cromosómico que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21, generando discapacidad intelectual.

Ten la información al instante en tu celular. Únete al grupo de Diario Primicia en WhatsApp a través del siguiente link: https://chat.whatsapp.com/FnhxoGOAl3C88t3sruI2g6

También estamos en Telegram como @DiarioPrimicia, únete aquí:https://t.me/diarioprimicia