El reto de educarnos sobre el Síndrome de Down

“Tener un hijo con esta condición es una bendición”, dice alegremente Dinora Quiñones, mamá de Carlos Custodio, popularmente conocido como Carlitos, un pequeño de 1 año y 8 meses con síndrome de Down.

Dinora es mamá primeriza. Tuvo un embarazo saludable y la condición con que venía Carlitos fue una sorpresa descubierta el día de su nacimiento.

La noticia impactó totalmente a la joven madre, quien temerosa por la salud y el bienestar de su hijo no dudó en buscar la ayuda inmediata de especialistas.

Sin embargo, el proceso no fue fácil.

“Hubo muchas personas que me metieron ideas que no eran, me decían que las personas con Down no caminaban a tiempo, no hablaban, y no socializaban”, comenta Quiñones, pero para ese entonces su principal inquietud era cómo ayudar a su niño.

El amor de una madre no tiene límites y así lo demostró Dinora.

Exploró un mundo nuevo de la mano de Carlitos, se dedicó a aprender y a entender todo lo relacionado con el síndrome de Down, y poco a poco se convirtió no solo en el apoyo que su hijo necesitaba, sino también, en portadora del mensaje de inclusión para todas las personas con esta condición.

Un cromosoma extra

Según el portal web fundadownvenezuela.org el síndrome de Down, también conocido como trisomía 21, es una condición genética que está presente desde el nacimiento hasta la muerte de la persona y se produce debido a la presencia de un cromosoma extra.

El cuerpo humano normalmente tiene 46 cromosomas distribuidos en 23 pares, cuando ocurre una copia adicional del cromosoma número 21 se genera el síndrome de Down.

Esta alteración produce características fenotípicas que pueden variar dependiendo de cada caso.

Es necesario saber que no es una enfermedad, por lo cual no se contagia ni tiene una cura.

Sin embargo, los individuos con dicha condición presentan ciertas patologías que afectan su salud y deben ser atendidas a tiempo.

La consulta médica y terapias serán fundamentales para que puedan desarrollar todas sus capacidades.

Algunas de las características físicas más comunes son: Rostro aplanado, cuello corto, cabeza pequeña, orejas pequeñas o de forma inusual, baja estatura, ojos rasgados y lengua protuberante.

Dudas frecuentes

La causa de este síndrome es un error en la división celular en las primeras etapas del desarrollo del feto, por lo tanto podría decirse que no es hereditario.

No suele reaparecer en la misma pareja de padres, no obstante, hay un pequeño porcentaje de casos donde el síndrome se repite en una familia.

En caso de tener dudas se debe buscar la orientación de médicos especialistas en genética que pueden hacer una evaluación previa de riesgos.

Además, para corroborar la condición en un neonato se realiza un examen de cariotipo donde se demuestra la presencia de tres cromosomas en el par 21.

Mundo Down Venezuela

En Ciudad Guayana existe una fundación sin fines de lucro que busca promover la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad, teniendo a las familias como herramienta principal para ayudar a quienes poseen dicha condición.

Hasta el momento, Mundo Down Venezuela es la única fundación de este tipo reconocida en el estado Bolívar y trabajan en un programa de autonomía y vida independiente que esperan accionar este año.

Gainet Peña, fundadora y presidenta de la misma, destaca la importancia de garantizar una buena calidad de vida para los individuos con trisomía 21 y aprovechar sus capacidades en lugar de enfatizar sus limitaciones, ya que está demostrado que con el apoyo y orientación adecuada pueden lograr grandes cosas.

“Preparemos a nuestros hijos para el futuro y sobre todo para ser felices”, expresó Peña, quien es también madre de un niño con síndrome de Down.

Aprendizaje constante

Si hay algo en lo que concuerdan las personas que han compartido con alguien que tiene síndrome de Down es en que son seres maravillosos y llenos de amor, que te ayudan a crecer en muchos aspectos de la vida.

“Mi experiencia ha sido enriquecedora, con mi hijo David he aprendido, ha sido mi maestro de crecimiento espiritual, personal y profesional, en estos cinco años he crecido como mujer y ciudadana de este país…No todo es hermoso, ni color de rosa, pero diariamente aprendo no solo de lo que me dedique a estudiar, sino, de todas las madres hermosas y empoderadas que forman parte de la fundación”,  comparte Gainet.

Por otra parte, Dinora Quiñones indica que cuando tienes un niño con Síndrome de Down es porque Dios quiere bendecirte y cambiar tu vida para mejor, pues con ellos miras el mundo de una forma distinta y cada logro uno de sus logros es motivo de felicidad para toda la familia que se esfuerza por ayudarlos a explorar sus potenciales.

Invitación

Actualmente Mundo Down Venezuela arropa a 95 familias residentes en Ciudad Guayana que tienen niños, jóvenes o adultos con la condición.

Reiteran el llamado a todas aquellas personas que tienen un amigo o familiar con el síndrome, a contactarlos y censarse para que puedan recibir la ayuda e información de todas las actividades que se realizan.

Contacto: 0414-8703892 o @mundodownvenezuela

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